Día mundial de la fibrosis quística: la enfermedad afecta a 1 de cada 7.000 nacimientos en Argentina
Para dar respuestas a la ley 27.552 de fibrosis quística, el Ministerio de Salud de la Nación incorporó a principios de julio de 2023 la triple terapia para abordar esta enfermedad. Actualmente, Gador es el único laboratorio argentino que provee los medicamentos para el tratamiento de esta patología.
La fibrosis quística está dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en el marco de la Ley 27.552, que establece el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con esta enfermedad tengan una mejor calidad de vida.
La compañía farmacéutica produce la medicación para tratar esta afección hace más de 7 años y hoy destina este tratamiento a 640 pacientes entre adultos y niños.
Cómo es la enfermedad
“La FQ es una enfermedad hereditaria, en donde ambos padres tienen que ser portadores de un gen mutado. En la Argentina afecta a 1 de cada 7.000 nacimientos, y se calcula que más de 3.000 personas la padecen en nuestro país, algunos de ellos no diagnosticados”, explica el doctor Óscar Rizzo- especialista en Neumonología, Coordinador del grupo FQ del Hospital de Rehabilitación Respiratoria María Ferrer.
El especialista detalló que la patología es de carácter progresivo, que afecta múltiples órganos (páncreas, pulmón, senos paranasales, hígado, intestinos, piel, sistema reproductivo, entre otros), que produce complicaciones infecciosas, compromiso funcional respiratorio, malabsorción, desnutrición, deshidratación, esterilidad y que conlleva problemas psicosociales sobre todo en los años de desarrollo madurativo de niños, adolescentes, jóvenes y adultos.
Esta enfermedad no se puede prevenir, pero sí se puede realizar detección temprana a través del screening neonatal o prueba del talón.
El tratamiento
En el marco del día mundial de la FQ que se ocnmemora este viernes, Gador emitió un comunicado en el que reforzó su compromiso con el cuidado de la salud “acercando a la comunidad terapias accesibles y de última generación para el tratamiento de la fibrosis quística”.
La entidad precisó que en 2010 se inició un proceso de investigación, evaluación y capacitación para el desarrollo de las moléculas y esta primera etapa contó con el apoyo del Instituto Nacional de Tecnología Industrial (INTI). Luego invirtió en tecnología y equipamiento para continuar con el desarrollo de la línea como se la conoce actualmente.
En 2021 lanzó un tratamiento que incluye tres moduladores del CFTR (Triple Terapia) para pacientes a partir de los de 6 años y con un peso de 30 kg o más. Después continuaron trabajando en terapias más accesibles y de última generación.
“Gracias a los nuevos tratamientos, hemos pasado de una sobrevida que no superaba la adolescencia o juventud, a que los pacientes entren en la adultez con una calidad de vida muy cercana a la población general” destaca Rizzo.
A fines de 2022 el laboratorio amplió la indicación de este producto incluyendo a pacientes a partir de los 6 años sin restricción de peso, lo que le permitió aumentar la cantidad de personas a tratar.
“En un seguimiento de más de 50 niños que reciben esta terapia, hemos evidenciado una significativa mejoría de la función pulmonar y una significativa disminución de los niveles de cloro en sudor, prácticamente alcanzan valores muy cercanos a lo normal”, explicó Alejandro Teper, jefe del Centro Respiratorio Dr. A. Álvarez del Hospital de Niños R. Gutiérrez.
También indicó que las observaciones mostraron un significativo aumento del aspecto nutricional y una disminución de las exacerbaciones respiratorias, lo cual se traduce en una reducción de las hospitalizaciones. Todos estos resultados se evidenciaron al corto tiempo de haber comenzado con el tratamiento.
“La triple terapia para el tratamiento de la FQ debe ser considerada como un “milagro de la ciencia”, que cambió la vida de la gran mayoría de los pacientes que padecen esta enfermedad. Evidencia de ello es que muchos niños que se encontraban en lista de Trasplante Pulmonar, fue factible retirarlos de la misma” cerró Teper.
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