Día internacional de la neuromielitis óptica: ¿de qué se trata esta patología poco frecuente?
Este 24 de octubre se conmemora el Día internacional de la neuromielitis óptica (NMO), una enfermedad poco frecuente que los epidemiólogos todavía debaten a cuántas personas afecta a nivel mundial.
“Pensamos que, en general, la prevalencia de individuos afectados es de entre 2 y 4 personas cada 100 mil habitantes. Pero esa cifra puede ser más alta si la ancestría genética de la población es de origen africano o asiático algo que ocurre en América Latina, aunque no en la Argentina”, explica el doctor Edgar Carnero Contentti, profesional que integra el staff del Servicio de Neurología del Hospital Alemán de Buenos Aires y miembro del comité asesor de Alcem (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple).
Por otra parte, esta patología autoinmune afecta principalmente al género femenino. Cada 9 mujeres que tienen NMO apenas se diagnostica un caso en varones. Y la edad usual (mediana) de inicio de la enfermedad es a los 39 años.
La neuromielitis óptica son afecta al nervio óptico, causa perdida de la visión en forma agresiva (ceguera), dolor ocular y visión débil o borrosa, incontinencia, hipo persistente o intratable, náuseas, vómitos, puede perderse temporalmente la sensibilidad, ocurren espasmos musculares dolorosos y los brazos y piernas se debilitan o paralizan, entre otros síntomas.
Historia médica
En 1894 el médico francés Eugène Devic describió una serie de casos de pacientes que presentaban síntomas específicos particulares: tenían una inflamación en su o sus nervios ópticos y también en su médula espinal. Devic fue el primer profesional en proponer la denominación de “neuromielitis óptica” para esa patología.
Con los años se fue comprobando que se trataba de una enfermedad crónica, que afecta a los astrocitos, la mielina (vaina) de los nervios, que es de carácter autoinmune y que se asocia con episodios de inflamación del sistema nervioso.
“Desde fines del siglo XIX y hasta hace apenas un par de décadas los neurólogos consideraban que ésta enfermedad era un subtipo de la Esclerosis Múltiple (EM) ya que puede causar síntomas muy parecidos”, explica Carnero Contentti.
Y agrega: “de hecho durante décadas se la consideraba –y se la trataba– como una variante de la EM”. Pero a partir del año 2004, tras muchas investigaciones científicas, se estableció que la NMO es una entidad médica diferente de la EM. Por eso mismo también implica diagnosticarla a través de ciertas pruebas y tests específicos. Y, una vez confirmada, su tratamiento es distinto al que normalmente se emplea en EM.
“Lo que pasó en el 2004 es que un equipo de neurólogos de la prestigiosa Clínica Mayo, en EE.UU., encontró que la mayoría de los pacientes con NMO tenían en su sangre un anticuerpo muy específico que se podía encontrar e identificar por medio de tests de laboratorio y que se denominó “anti-acuaporina 4 (IgG-NMO). En cambio, las personas con EM no tenían ese anticuerpo”, explica el especialista.
“Así, a partir de ese momento, la presencia en sangre del IgG-NMO se utiliza para hacer el diagnóstico de esta patología y nos ayuda a identificar prácticamente al 80% de los pacientes con NMO”, detalla el experto, que también trabaja en el Centro de Enfermedades Neuroinmunológicas de Rosario (CENRos) de la reconocida institución médica INECO Neurociencias Oroño.
Hay, todavía, un pequeño grupo de personas (aproximadamente 20% de los casos), a las que se les diagnostica NMO por medio de síntomas, estudios clínicos e imágenes de diagnóstico, pero que no tienen presencia en sangre de esta clase de anticuerpos.
“Son pacientes en los que todavía nos queda la duda de qué enfermedad padecen y por eso los seguimos re-evaluando y revisando a lo largo de los años. Finalmente hay otro pequeño subgrupo de personas que tienen síntomas AR-8900 compatibles con NMO, no tienen IgG-NMO, pero sí se les encontró otro anticuerpo específico que se denomina anti-MOG”, detalla el especialista.
En definitiva, hoy podemos decir con certeza que hay tres enfermedades parecidas, pero distintas:
a) las persona con EM;
b) las persona con NMO, seropositiva para el Ig anti-acuaporina 4;
c) las personas con enfermedad relacionada a anticuerpos anti-MOG.
Más allá de las definiciones médicas, lo importante para el paciente y su familia es saber que estas tres patologías tienen criterios de diagnósticos diferentes y específicos, y cada una también tienen un manejo y tratamiento diferenciado. Por todo esto, es realmente fundamental llegar al diagnóstico temprano y correcto.
El tratamiento
Si bien, en general, esta dolencia se presenta afectando fundamentalmente a los nervios ópticos y a la médula espinal, en algunos casos también daña al cerebro y al tronco encefálico.
La NMO tiene como característica generar brotes que suelen ser severos y causan diversos tipos y grados de discapacidad. En general, estas recaídas no tienen recuperación o ésta es parcial por lo que para manejar estos episodios, los neurólogos disponen de un tratamiento “agudo” para estas situaciones.
Por “tratamiento agudo” se entiende el suministrarle al paciente una dosis AR-8900 elevada de medicamentos del tipo corticoides (cuyos efectos son antinflamatorios). O, en ocasiones, indican una plasfamaféresis que es una especie de “filtrado” de la sangre.
Por otra parte, los pacientes con NMO también requieren tratamiento crónico, que es muy diferente del que se utiliza para el control usual de la EM.
Desde el año 2019 los neurólogos cuentan con cuatro terapias aprobadas, y muy específicas, que se recetan para el tratamiento de pacientes NMO con IgG-NMO positivo. En Argentina, hoy contamos con tres de esas cuatros terapias y el año próximo ya tendremos todas las terapias aprobadas y disponibles.
“Lo importante es que actualmente en diversas instituciones y laboratorios se están haciendo nuevas investigaciones que buscan ampliar las opciones terapéuticas disponibles para tratar a todas las formas de NMO”, asegura Carnero Contentti.
Y completó: “junto con eso, también tenemos que seguir ofreciendo educación médica continua sobre estos temas tan específicos porque la idea es que todos los neurólogos de nuestro país estén al día respecto a las últimas novedades y recomendaciones farmacológicas y puedan así indicar el tratamiento adecuado y asegurar a sus pacientes la mejor calidad de vida. Sin duda, estos pacientes deben ser seguidos y tratados preferentemente en centros con experiencia en estas patologías”.
Asociaciones
Los pacientes tienen donde buscar apoyo
“El grupo ´Esclerosis Múltiple Argentina´ (EMA) es una asociación civil sin fines de lucro, creada en 1986 y cuya misión es acompañar a las personas que sufren alguna enfermedad desmielinizante. Eso incluye a los pacientes con NMO”, explica la licenciada Johana Bauer, directora ejecutiva de EMA.
Según Bauer desde esta agrupación se trabaja en la difusión de información médica sobre la NMO, pero también se hace mucho hincapié en acompañar al paciente en una variedad de situaciones de la vida cotidiana.
“Cuando la persona diagnosticada y su familia reciben este diagnóstico suele provocar mucha confusión y no saben bien qué hacer o dónde dirigirse. Por eso, desde EMA ofrecemos ayuda e información concreta de todo tipo. Desde consultas variadas, hasta los trámites que deben realizar ante cada prestador de salud para recibir en tiempo y forma todo lo que sus médicos indican”, resume la directiva.
Suele ocurrir que acceder a estos tratamientos muy específicos implique realizar ciertos trámites particulares. O, que algunas coberturas, soliciten el Certificado de Discapacidad en ciertas prácticas cuando no siempre es necesario.
“Muchas personas con estas patologías no saben que Argentina tiene una Ley específica que los ampara y nosotros los ayudamos a entender sus posibilidades y saber cuáles son sus derechos. Lo mismo con sus obligaciones y requisitos para poder obtener todo lo necesario para desarrollar la mejor calidad de vida posible”, explica Johana.
Desde EMA se ofrece apoyo en diferentes formas: telefónica, personal, por redes, etc. Esta oferta va desde servicios y consejos para mejorar la salud mental y el bienestar, hasta profesionales que ayudan a resolver consultas administrativas y legales específicas.
Para acercarse a EMA basta visitar su sitio web (https://www.ema.org.ar/) y, desde allí, elegir la forma de contacto preferida.
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