Luego de meses de reclamo, proveerán a una joven con atrofia muscular un dispositivo para respirar
Una joven cordobesa reclama que la Administración Provincial del Seguro de Salud (Apross) no cumple con la cobertura de salud ante la enfermedad que atraviesa.
Se trata de Cecilia Pérez (25), quién vive en barrio San Martín de la Capital, y padece atrofia muscular espinal (AME) tipo II, una enfermedad poco frecuente y neurodegenerativa que la ha llevado a depender de una silla de ruedas manual.
Al ser consultados por La Voz, desde Apross afirmaron que el pedido no habría hecho por canales adecuados, sin embargo se comprometieron a dar respuesta en el plazo más breve posible.
Una máscara vital
La enfermedad afecta sus músculos, inclusive los músculos respiratorios, no puede pararse ni caminar, y tiene que depender exclusivamente de otras personas para movilizarse y realizar sus actividades. Actualmente, ante la insuficiencia respiratoria, lucha para que la obra social le apruebe una máscara de ventilación nocturna (ventilación no invasiva) necesaria para mejorar su calidad de vida.
Sin ese dispositivo de respiración, la joven no puede descansar adecuadamente, lo que le quita energía y concentración durante el día. El pedido fue presentado, mediante su abogado, en enero pasado, pero aún no obtiene respuestas y ya realizó reiterados reclamos. Mientras atraviesa la espera su salud empeora y cada vez necesita más dispositivos, y de forma urgente.
“Cuesta mucho que Apross cubra lo que necesito para mejorar mi salud”, expresó Cecilia en referencia a los continuos pedidos a la obra social.
La necesidad de asistencia
Además, desde hace cinco años viene luchando para que la obra social le autorice la cobertura del servicio de enfermería o una cuidadora domiciliaria siendo que tiene derecho a ella. “Hubo varios reclamos de por medio y la obra social no responde, ni por sí ni por no. Es algo que suele hacer habitualmente”, dijo la joven.
Con este servicio, Cecilia tendría una persona que la ayude en su casa. Siempre tuvo la ayuda de sus padres, pero ahora ellos están en una edad avanzada y no pueden.
También apuntó que la silla de ruedas que uso actualmente, le llevó cinco años de reclamos para que se la otorgaran aún teniendo un amparo ganado donde explicita que su enfermedad debe ser cubierta al 100%. “Ni siquiera así he podido acceder a todo lo que necesito”, remarcó.
Y agregó: “El hecho de que reclame para tener lo necesario en el momento que lo necesite no es un capricho sino un derecho. Si no lo tengo mi salud empeora”, sostuvo Cecilia.
Tampoco tiene cobertura de traslado, para viajar tiene que hacerlo en taxi o mediante la ayuda de sus familiares. Y mencionó que los colectivos públicos no están adaptados. “Al final termina siendo muy caro vivir con discapacidad y más con una enfermedad así”, manifestó.
Una historia de fortaleza
A Cecilia le diagnosticaron atrofia muscular espinal tipo II a los dos años. Es una enfermedad poco frecuente y con base genética, ya que daña las neuronas motoras. “Caminaba apoyándome de las cosas y a medida que crecía fui perdiendo fuerzas en los músculos”, relató la joven. Y a partir de entonces comenzó a usar sillas de ruedas.
A pesar de sus dificultades físicas, ella logró sortear esos obstáculos y realiza múltiples actividades. Estudia Ingeniería en Sistemas de Información en la Universidad Tecnológica Nacional (UTN), y también estudia Licenciatura en Física en la Facultad de Matemática, Astronomía, Física y Computación (Famaf) en la Universidad Nacional de Córdoba (UNC).
A la vez, da clases de alfabetización digital en la Universidad Católica de Córdoba (UCC), dirigida a adultos mayores. “Estoy muy involucrada en la alfabetización digital y participo con las Ongs y actividades relacionadas”, narró.
Relató que Internet le abrió muchas puertas y sabe que son muchas las personas que están en esa situación. “No dejé que la enfermedad me limite para hacer lo que me gusta y para ayudar a otras personas. Destino mucho tiempo en ello”, subrayó.
Cecilia vive con sus padres, quienes son kinesiólogos, y tiene dos hermanos mayores. La familia siempre fue su sostén y ayuda para que ella pueda cumplir sus sueños. Y no quiere que la atención de su salud le impida abrir puertas no solo para ella sino también para otras personas que están en situaciones similares a las de ella.
¿Qué es la AME?
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad que daña y mata las neuronas motoras. Estas son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro que controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. La más grave es la tipo I conocida como la enfermedad de Werdnig-Hoffman.
En el caso de la tipo II, los bebés tienen síntomas menos intensos a comienzos del período de lactancia, pero se debilitan con el tiempo. Otros tipos menos graves son la III y la IV.
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