Le diagnosticaron que no iba a poder caminar y hoy va a ser mamá
El 30 de junio se conmemora el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una fecha dedicada a sensibilizar y concienciar a la población mundial sobre esta rara condición congénita y neuromuscular. La artrogriposis es un grupo de trastornos musculares no progresivos poco frecuentes que provocan rigidez en las articulaciones y desarrollo muscular anormal en los niños.
Esta condición se observa en uno de cada 3.000 niños, y su nombre proviene de la palabra griega que significa “articulación curva”.
En el marco de esta conmemoración, destaca la historia de Daniela Aza, una comunicadora e influencer de la discapacidad, quien nació con artrogriposis múltiple congénita y recientemente anunció a través de sus redes sociales que está embarazada.
“Cuando hablamos de discapacidad y embarazo, muchas veces se cree que no van de la mano y que no son compatibles. De hecho, existen mitos y sobre todo desconocimiento que implica que muchas personas den por hecho que esto no es posible o que conllevará múltiples problemáticas”, explica Aza.
Daniela Aza nació con un síndrome neuromuscular que genera contracturas en las articulaciones. Después de 15 operaciones, tratamientos y rehabilitación, logró caminar, demostrando su lema: diagnóstico no es destino. Actualmente, Aza cuenta con más de 100 mil seguidores en sus redes sociales y promueve la idea de que ser diferente no es algo malo, sino que la diferencia enriquece.
La artrogriposis incluye más de 400 tipos, todos caracterizados por contracturas articulares y rigidez en las articulaciones. Los síntomas generalmente incluyen hombros rotados hacia adentro, codos rígidos, y muñecas y dedos flexionados.
Aunque existen casos muy severos, la mayoría de las personas con AMC puede lograr autonomía e independencia si se diagnostica y trata tempranamente. Los ejercicios de estiramiento, la inmovilización y la terapia ocupacional pueden ayudar a mejorar el movimiento, y en algunos casos, puede considerarse la realización de una cirugía.
Daniela Aza comparte su experiencia de aceptación y superación, la cual llevó años y requirió la ayuda de profesionales, familia y amigos. Ella lucha por derribar las barreras cotidianas que enfrentan las personas con discapacidad, incluyendo tabúes sobre la pareja, la sexualidad y la maternidad.
Respecto a su experiencia con su marido, Aza afirma: “Queremos derribar estos mitos y tabúes, pero también llevar esperanza a muchas parejas o personas que la necesitan y que sienten que no pueden salir adelante. Y también animar a enfrentar miedos porque sin duda están presentes, pero lo importante es seguir aún con esa incertidumbre de no saber cómo lo vamos a hacer”.
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