La ELA los hizo “equipo” y juntos pudieron afrontar las ausencias familiares
“Cuando ya no podemos cambiar una situación, tenemos el desafío de cambiarnos a nosotros mismos”. Esa frase de la obra El hombre en busca de sentido, de Viktor Frankl, bien podría ser citada por Belén Cuppi (32), publicista y redactora digital, en el libro que comenzó a escribir sobre la experiencia de orfandad que vivió junto a sus hermanos, pero con el foco puesto en las herramientas que les permitieron encarar la vida de un modo positivo.
Los varones concluyeron que la menor de la familia es la más indicada para poder expresar la esencia de una hermandad inquebrantable. “La idea es poder ayudar a otros”, expresó Belén.
Un diagnóstico lo cambió todo
Luego de cumplir los 42 años, María del Carmen Speciale comenzó a sentir fasciculaciones –espasmos musculares–, principalmente en los brazos. Con el tiempo se le sumaron problemas de fuerza y equilibrio. Una caída en la cocina llamó la atención de su familia e hicieron una primera consulta médica.
Tras varios estudios, a finales de 2004 el diagnóstico fue contundente: María del Carmen padecía de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa neuromuscular que no tiene cura y cuya expectativa de vida es de dos a cinco años.
La enfermedad de María del Carmen provocó una transformación de la dinámica en el hogar de barrio Juniors. Guillermo Cuppi se convirtió en el sostén emocional y económico de la familia y los cuatro hermanos, entre adolescentes y niños, aprendieron a ser adultos en tiempo récord. “Hacíamos las cosas que realiza un adulto con sus padres, pero al revés”, recordó Federico (34).
Ignacio (36) contó que la organización de las tareas surgió de un modo natural. “De mayor a menor fuimos tomando responsabilidades”. Belén comenzó bañando a su mamá, pero con el avance de la enfermedad necesitó de la ayuda de Nicolás (39), el mayor. Lo mismo les sucedió para ir al baño, trasladarla dentro de la casa y asistirla en lo que necesitaba.
Los hermanos Cuppi entendieron que si querían darle una mejor calidad de vida a su mamá debían permanecer unidos. Incluso los estudios de programación de Ignacio fueron la base para que junto con Federico y Nicolás adaptaran una computadora para que ella pudiera escribir a través de la vista y hasta contar su historia al mundo a través de un blog.
María del Carmen vivió 14 años más y falleció a comienzos del 2018. Al año siguiente murieron las dos abuelas. Cuando la familia comenzaba a transitar una nueva etapa, otro hecho inesperado los golpeó más duro: Guillermo murió por una falla cardíaca en la etapa más extrema de la pandemia.
Una oportunidad
“Lo de nuestro papá fue un mazazo porque era algo que nadie esperaba”, sostuvo Federico. Ignacio reconoció que al día de hoy está viendo como acomodarse a su pérdida. “Yo había sido papá muy poco tiempo antes y pensaba quién me iba a enseñar a cumplir ese rol”, recordó.
Sin embargo el apoyo entre los hermanos hizo que el duelo fuera compartido y más llevadero. Cada uno de ellos encontró un modo de resiliencia diferente y en algunos casos compartido.
Diversos tipos de terapias, como la psicología o la biodescodificación, impulsaron sus transformaciones más recientes, pero sin lugar a dudas coincidieron en que el deporte fue lo más determinante.
Nicolás, Federico y Belén son corredores amateurs y comparten un grupo de entrenamiento. Además los tres varones juegan al básquet. “Yo estaba estancado y me tiraba para abajo y esto me ayudó un montón”, sostuvo Federico.
Belén afirmó que las experiencias que vivieron fueron una especie de entrenamiento muy fuerte de cara al futuro. Para la psicóloga Mariángeles Cano, que atendió a algunos de los hermanos, no es posible una disociación entre lo físico y lo mental y sostuvo que para lograr un cambio en las emociones es valioso tener disciplina.
“Ellos no se quedaron en el cuestionamiento sino que ante una situación que les tocó vivir se preguntaron cómo poder afrontarla. Salieron del lugar de víctimas y se situaron en el lugar de responsables de sus propias vidas”, expresó Cano.
Belén compartió que releer conversaciones o mirar fotos constantemente la retuvieron en el pasado. Con el tiempo entendió que hacer alguna actividad como la escritura o salir de su casa le ayudó para equilibrar sus emociones.
Una luz especial
Los hermanos Cuppi atraviesan la primera etapa de la adultez y entre las responsabilidades de sus propias familias y ocupaciones siempre hay tiempo para juntarse a tomar un café. Una costumbre que imitaron de su mamá y sus tíos.
“Hoy creo que somos el fruto de una unión muy fuerte de todos estos años, de bancarnos permanentemente”, reconoció Nicolás. A la vez afirmaron que un factor importante de este presente fue el acompañamiento del resto de la familia y los amigos.
Para Belén, la principal diferencia del actual funcionamiento del equipo radica en correrse de lo trágico para hacerlo desde un lugar sano. “Ese es el desafío diario”, agregó.
Los cuatro hermanos son muy agradecidos de las enseñanzas y el amor de sus padres. “De ellos aprendimos a hacer las cosas con el corazón, no conocemos otra manera”, expresó Federico.
“A las personas que nos conocen hace poco les llama la atención nuestra unión y nos dicen que tenemos una luz especial juntos”, finalizó Belén.
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