Qué es la hiperoxaluria primaria: la enfermedad rara que obliga a beber mucha agua
La hiperoxaluria primaria es una enfermedad rara y hereditaria que afecta el metabolismo hepático, provocando una sobreproducción de oxalato que puede dañar gravemente los riñones.
Pacientes y especialistas reclaman mayor concienciación y acceso a tratamientos para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta afección.
Qué es la hiperoxaluria primaria y cómo afecta al organismo
La hiperoxaluria primaria es un trastorno genético en el que el hígado no produce suficiente cantidad de una enzima clave para evitar la acumulación de oxalato, o bien la enzima no funciona correctamente.
Como resultado, el oxalato se elimina a través de los riñones en niveles tan altos que estos órganos no pueden filtrarlo adecuadamente, provocando nefrocalcinosis, cálculos renales y, en casos severos, insuficiencia renal.
Según Ana Prado, presidenta de la Asociación de Pacientes de Hiperoxaluria en España (APHES), “los pacientes deben consumir alrededor de tres litros de agua al día para reducir el riesgo de daño renal”. En niños, este tratamiento supone un reto adicional, ya que la necesidad de ir al baño constantemente puede generar ansiedad y afectar su vida social y emocional.
La importancia de la hidratación y tratamientos disponibles
El agua juega un papel fundamental en la prevención de complicaciones. Beber grandes cantidades de líquido ayuda a eliminar el oxalato antes de que forme cristales y cálculos renales. Además, algunos pacientes pueden beneficiarse del tratamiento con vitamina B-6, que en ciertos casos ayuda a reducir la producción de oxalato.
Otros enfoques incluyen la administración de fosfatos neutros y citrato para evitar la cristalización, así como nuevas terapias basadas en ARN de interferencia (RNAi), que han demostrado ser prometedoras. Sin embargo, Prado advierte que “la financiación de algunos tratamientos sigue siendo limitada en ciertas comunidades autónomas, dificultando el acceso a dosis adecuadas para los pacientes”.
Investigación y necesidades urgentes para los pacientes
Para muchos afectados, la hiperoxaluria primaria no sólo representa una amenaza para la función renal, sino que también puede afectar otros órganos si el oxalato se acumula en el cuerpo. En los casos más graves, los pacientes pueden requerir diálisis o incluso un doble trasplante de hígado y riñón, ya que trasplantar solo el riñón no resolvería el problema.
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