Victoria Margara: su historia de lucha por preservar la salud en medio de la atrofia medular espinal
María Victoria Margara tiene 28 años y convive con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad poco frecuente y genéticamente determinada que ocurre por la degeneración progresiva y muerte de las motoneuronas de la médula espinal.
Pese a este diagnóstico, ha superado la expectativa de vida proyectada para esta afección y hoy es licenciada en Periodismo y Nuevos Medios. También realizó exposiciones en el circuito del arte y el año pasado publicó junto a su tutora de tesis un artículo académico en la revista Comunicación y Género de la Universidad Complutense de Madrid. Actualmente se dedica a la escritura y cursa una maestría en Literatura Infantil y Juvenil en la UNSAM.
Sin embargo, sus dificultades son diarias y no solo se relacionan a tener la enfermedad, sino también a poder conseguir prestaciones médicas esenciales que ayuden a mejorar su calidad de vida, las cuales desde siempre se le dificulta obtener.
“Estuve siete años para acceder a mi actual silla de ruedas y para la silla higiénica otros cinco. Al alcanzar la mayoría de edad le pedí a mi familia que hiciera sacrificios para contratar un abogado que me ayudara con coberturas esenciales como la enfermería y las prótesis de columna. Han pasado varios años y todavía mi calidad de vida fluctúa cuando se trata de renovar prestaciones”, contó en diálogo con La Voz.
Desde 2013 Victoria usa un respirador para dormir porque sus músculos son muy débiles para realizar este trabajo mientras duerme. Con el tiempo sus necesidades cambiaron y desde hace varios años utiliza un equipo de soporte vital más complejo, el cual requiere un cambio de modelo.
Las principales demandas
Debido a que la madre de Victoria trabajó toda su vida en Tribunales, ella siempre tuvo la obra social provincial de Apross, contra la cual tuvo que presentar demandas legales en varias ocasiones. Su reclamo actual proviene de un recurso de amparo iniciado en 2015 y finalizado en 2021 cuando la Justicia falló a su favor.
“Tuve que hacerle juicio a Apross hasta por algo tan fundamental como la kinesiología. Este amparo tuvo más de 22 puntos en los que se solicitaron cosas tan básicas como Ensure y hace más de un año que estoy a la espera de prestaciones elementales”, indicó.
Por un lado, pide un respirador de soporte vital nuevo, cuyo modelo se especifica en el amparo y que por antecedente legal debe ser otorgado. El trámite de solicitud del mismo está efectuado hace más de un año y aún no tiene respuesta. Por el otro, solicita una máscara que utiliza para respirar mientras duerme y por la cual tampoco obtuvo contestación, pese realizar el trámite de reclamo en marzo de 2023.
“Yo inicié los dos pedidos en orden, me auditaron en casa hace unas semanas y nada. Hace más de un año que no responden a prestaciones antiguamente establecidas y aprobadas por vía legal. Apross ni siquiera da una negativa, mi abogado quiere ir a una ejecución de sentencia”, señaló Victoria.
Ante la consulta de este medio, desde la obra social indicaron que el respirador se encuentra en un proceso administrativo muy avanzado para el que debería haber una respuesta en los próximos días. “La paciente tiene un respirador provisto por la internación domiciliaria del amparo pero solicita una tecnología superior para la cual el stock es reducido. Pero dentro del mes tendría que haber novedades porque el proceso ya está en etapas finales”, indicaron.
Sobre la máscara señalaron que la demora es producto de la reducción en el ingreso de las importaciones al país. “Desde diciembre tenemos problemas de stock con muchos productos que vienen del exterior, algo que complica todos los trámites. De esa máscara no hay ingresos. Hemos pedido las cotizaciones, pero los proveedores nos piden que se postergue porque no tienen productos para ofrecer”, explicaron.
Aseguraron que lo solicitado por el amparo ya está otorgado, cubierto y que los trámites se encuentran vigentes pese a que se están solicitando “productos superadores a lo que establece el amparo entre la Justicia y Apross”, y a que el contexto de importación entorpece el proceso.
La medicación que falta
Victoria también necesita un cambio en su medicación que le permitiría pasar a un tratamiento con la misma fiabilidad terapéutica pero menos invasivo y que además le ahorraría tener que asistir al quirófano cada cuatro meses. Sin embargo, no encuentra prestadores que se la receten y por esto no puede iniciar el reclamo.
“En general es muy difícil encontrar alguien que te recete algo costoso por la presión de la Apross hacia los médicos. Emitir una receta es prácticamente sinónimo de renuncia y termina siendo una marca para el prestador, sobre todo para los centros de rehabilitación. Por miedo a las represalias, los médicos piden las cosas a cuentagotas y tienen a sus pacientes con discapacidad con lo mínimo”, se lamentó.
Según relató, a sus 22 años tuvo que pasar por cuatro neurólogos para conseguir la medicación que hoy toma y para su silla de ruedas tuvo que acudir a una neuróloga ya que tres médicos fisiatras previamente se negaron.
“Me resulta muy difícil encontrar un prestador que pueda trabajar bajo su criterio real y en consonancia con el juramento hipocrático, y una vez que lo encuentro, los trámites llegan a un punto muerto. Mientras Apross ejerce presiones sobre sus prestadores médicos, los pacientes con discapacidad quedamos sin nada porque somos el eslabón más débil de la cadena”, expresó.
Y agregó: “parece que cuanto más compleja es la necesidad, más difícil es acceder. Pero en una enfermedad degenerativa como la mía no se puede jugar con el tiempo porque mientras ellos dilatan las cosas en el medio se deteriora mi calidad de vida”.
Al respecto fuentes de la obra social alegaron que desconocen sobre la existencia de este tipo de situaciones. “El médico sabe que tiene un régimen sancionatorio por su convenio pero eso no tiene que ver con que prescriba o no una medicación, sino con el tipo de prestación que da y si la medicación o tratamiento es correcto. Esas son las variables, no haber prescrito algo que considera que mejora un tratamiento”, expusieron.
Asimismo aclararon que el acto médico es entre el paciente y el profesional y que para poder gestionar un medicamento o tratamiento es indispensable que se prescriba y que ingrese por sistema. “Si esos dos actos iniciales no ocurren nosotros no podemos avanzar de ninguna forma ni dar curso a lo solicitado”, remarcaron.
Sobre la AME
La atrofia muscular espinal es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras y conlleva a la pérdida progresiva del movimiento y la fuerza muscular. Su gravedad depende del momento en que inician los síntomas, siendo los fenotipos más graves y con menor expectativa de vida los que comienzan a menor edad.
Además de ser altamente discapacitante, hoy se la clasifica como una enfermedad sistémica, porque además de afectar las motoneuronas de la médula espinal también se van a ver dañados (aunque en menor proporción) otros órganos como el corazón, los riñones, el páncreas, los vasos sanguíneos. Ello da como resultado otra variedad de síntomas que van más allá de lo motor.
Además influye en funciones vitales como la deglución, el habla y la respiración.
El diagnóstico temprano es fundamental para maximizar los resultados de los tratamientos así como el abordaje interdisciplinar de profesionales médicos.
“Puedo entender que mi enfermedad genera un impacto económico importante en cualquier seguro de salud, pero no elegí estar en esta situación. Aproximadamente 1 de cada 10.000 nacimientos padece AME, lo único que me alegra de ese número es saber que al menos 9.999 bebés no la tienen ni tampoco sufrirán las consecuencias de no acceder a sus derechos humanos”, expresó Victoria.
Y cerró: “mi energía es naturalmente escasa, mi enfermedad hace que me fatigue todo el tiempo. Las obras sociales abusan de las personas enfermas o con discapacidad y cuanto más compleja la necesidad, más grande es la pisada de estas instituciones. Dado que mi expectativa de vida no es larga, me produce mucha tristeza pensar en cómo pierdo uno de mis recursos más valiosos sólo para seguir sobreviviendo. Mientras tanto, se me pasan la vida y mis proyectos”.
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